• Ich habe Myotonie

    Ich habe Myotonie

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Myotonie Medikation

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Myotonie-Medikation, Mexitil-Ersatz Flecainid oder Propafenon

Wer schon ein Mal ein Gentest an der Universität Ulm gemacht hat, hat in den letzten Wochen ein Schreiben mit Informationen über alternativen zu Mexitil bekommen. Bei Diagnose Myotonie Typ Becker  sah der Brief wie folgt aus.  
Quelle: Universität Ulm | Institut für Angewandte Physiologie | 89081 Ulm | Germany
Da Mexitil nicht mehr erhältlich ist, empfehlen wir nun zur Behandlung der myotonen Muskelsteifigkeit Propafenon 2x150-300mg täglich (z.B. Rytmonorm®) oder Flecainid 2x50- 100mg (z.B. Tambocor®). Die Wirkung beider Medikamente ähnelt Mexitil. Egal, für welches Medikament Sie sich gemeinsam mit Ihrem Hausarzt entscheiden, Mexitil solte über 2 Wochen langsam ausgeschlichen und das neue Medikament parallel aufgesättigt werden. Sicherheitshalber sollte ein EKG geschrieben werden, um Rhythmusstörungen auszuschließen.

Die genannten Medikamente sind, wie auch Mexitil, nur für andere Diagnosen zugelassen. Da die Myotonie selten ist, konnte sich bisher kein Pharmakonzern dazu durchringen, eine Zulassung speziell für die Myotonie zu beantragen. Es ist also ein so genannter "off-label use", den Ihr Arzt verantworten muss.

Sollte keines der beiden Medikamente helfen, könnte Acetazolamid 1x125-500mg (z.B. Diamox®) zur Anwendung kommen. Hier empfiehlt sich eine Aufsättigung über 2 Wochen hinweg.

Mit diesen Medikamenten besteht zwar schon viel Erfahrung in der Kardiologie, aber praktisch noch keine bei der Behandlung der Myotonie. Möglicherweise hängt die Medikamentenwirkung von der genetischen Ursache der Myotonie ab. Lassen Sie uns deshalb Ihren genetischen Befund (Mutation) und Ihre Erfahrung mit dem neuen Medikament wissen (besser oder schlechter als Mexitil im Hinblick auf 1. die antimyotone Wirkung und 2. die Nebenwirkungen). Dann können wir künftig alle von Myotonie Betroffenen gezielter beraten.

Wer noch keinen Brief erhalten hat sollte sich bei der Uni Ulm telefonisch melden.
Wer noch keinen Gentest dort gemacht hat kann folgendes tun:

Wenn die genetische Ursache noch nicht geklärt wurde, können wir dies in die Wege leiten. Bitte dazu vom Hausarzt 20 ml EDTA-Vollblut abnehmen lassen und die Probe mit einemLaborüberweisungsschein und der Einverständniserklärung an uns senden lassen. Die Abrechnung erfolgt direkt mit der Krankenkasse. Dadurch wird vermieden, dass das Budget Ihres Hausarztes belastet wird. Die Einverständniserklärung ist wegen des neuen Gendiagnostikgesetzes unbedingt erforderlich.


Diese Adresse klärt viele Fragen und ist die beste Anlaufstelle bezüglich Myotonie:

Medizinische Fakultät

Institut für Angewandte Physiologie

Prof. Dr. Dr.h.c. Frank Lehmann- Horn
Institutsdirektor

Albert-Einstein-Allee 11 89081 Ulm, Germany

Tel: +49 731 500-23251
Fax: +49 731 500-23260
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http://physiologie.uni-ulm.de

PD Dr. Karin Jurkat-Rott

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